Sponsoring von Patienten/innen-Initiativen: Transparenz noch unzureichend

Foto: Titel Studie

Eine aktuelle Studie* des Austrian Institute for Health Technology Assessment (AIHTA) zeigt, dass nur rund ein Drittel der Pharmaunternehmen in Österreich Angaben über finanzielle Zuwendungen an Patienten/innen-Initiativen macht.

Patienten/innen-Initiativen, beispielsweise Selbsthilfegruppen oder -organisationen, sind nicht nur ein wichtiges Sprachrohr für die Interessen von erkrankten Menschen und ihren Angehörigen. Sie leisten auch oft wertvolle Arbeit in der Beratung, der Krankheits- und Problembewältigung sowie der gegenseitigen Unterstützung von Betroffenen. „Im Idealfall benennen sie auch relevante Endpunkte von Behandlungen und liefern so Informationen darüber, wann eine Therapie eine qualitätsvolle Verbesserung bringt", sagt Claudia Wild, Leiterin des Austrian Institute for Health Technology Assessment (AIHTA).

Durch die zunehmende Professionalisierung von Patienten/innen-Initiativen steige auch ihr Bedarf an finanziellen Mitteln, der häufig durch Sponsoring von Pharmaunternehmen gedeckt werde. Um diese Geldflüsse transparenter zu gestalten, hat auch die österreichische Pharmaindustrie mit einer Selbstverpflichtung zur Offenlegung reagiert. Dadurch könnten laut AIHTA zwar mögliche Interessenskonflikte sichtbar gemacht werden, allerdings sei die Bereitwilligkeit zur Transparenz noch immer relativ gering ausgeprägt.

Im Jahr 2019 machten laut AIHTA-Bericht nur 39 von insgesamt 115 Mitgliedsunternehmen der PHARMIG Angaben über finanzielle Zuwendungen an österreichische Patienten/innen-Initiativen. Im Vergleich zu 2018 sank die Offenlegungsquote von 43% auf 34%, während gleichzeitig ein deutlicher Anstieg der deklarierten Geldsumme um 37% auf rund 2,3 Mio. Euro zu beobachten war. Die Bandbreite der Unterstützungen erstreckte sich auf Förderungen der Vereinstätigkeiten und Informationsveranstaltungen über finanzielle Hilfen für Ausbildungsseminare und Tagungen bis hin zu Druckkostenzuschüssen.


Interessenskonflikte offenlegen
Für die Analyse wurden die Websites aller 115 PHARMIG-Mitgliedsunternehmen auf Informationen zu finanziellem Sponsoring an Patienten/innen-Initiativen untersucht. 2019 erhielten den größten Anteil die Bereiche Hämato-Onkologie (354.325 Euro bzw. rund 16% der Gesamtsumme) und Hämophilie (287.552 Euro bzw. rund 13% der Gesamtsumme), gefolgt von Lungenerkrankungen, Diabetes- und Stoffwechselerkrankungen. „Die deutliche Zunahme von Zuwendungen auf dem Gebiet der Hämophilie dürfte nicht zuletzt mit der Entwicklung von neuen, sehr teuren Gentherapien im Zusammenhang stehen. Es ist insgesamt auffällig, dass vor allem jene Patienten/innen-Initiativen unterstützt werden, für die teure Therapien zur Verfügung stehen", erklärt Wild.


Die Studienleiterin betont, dass mögliche Interessenskonflikte nicht zwangsläufig das Urteilsvermögen von Entscheidungsträger/innen der Patienten/innen-Initiativen beeinflussen, sie seien aber ein Risiko für verzerrte Wahrnehmungen: „Die gesponserten Patienten/innen-Initiativen verlieren so möglicherweise den kritischen Blick und das Bewusstsein darauf, welche Therapiemöglichkeiten es abseits der von den unterstützenden Pharmaunternehmen angebotenen Arzneimittel noch gibt."


Das Fazit des AIHTA-Berichts: Zur Unterstützung der öffentlichen Vertrauensbildung und der professionellen Integrität sind finanziellen Zuwendungen offenzulegen. Die derzeitige Praxis zeige aber, dass „das Problembewusstsein immer noch nur sehr selektiv vorhanden ist". Deshalb sei es notwendig, weiterhin ein kritisches Monitoring durchzuführen, um den Transparenzprozess zu unterstützen, resümiert Wild.

*Originalpublikation: Sehic O., Wild C. Sponsoring von Patient*innen-Initiativen in Österreich. 4. Update. AIHTA Policy Brief Nr.: 007; 2021. Wien: HTA Austria – Austrian Institute for Health Technology Assessment GmbH. Foto: Titel Studie, PM 6-3-2021

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