Chancen von Gesundheitsdaten

Spannungsfeld digitale Gesundheitsdaten 

Digitale Daten bewegen sich immer in einem Spannungsfeld – Gesundheitsdaten ganz besonders. Da sind die persönlichen Rechte und der Datenschutz auf der einen Seite und der Nutzen für die Patientenschaft und das Interesse der Wissenschaft auf der anderen. Regierungen und Gesundheitsorganisationen müssen die Rechte der Patienten in Bezug auf ihre persönlichen und Gesundheitsdaten schützen, schreibt die europäische Netzwerk-Initiative EIT Health Germany-Switzerland. Gleichzeitig gäbe es starke ethische Argumente, um diese Daten zum Nutzen der Patienten leichter nutzbar zu machen.

Unternehmen und Forschende drängen schon länger darauf, dass sich in diesem Technologiefeld die Dinge weiterentwickeln. Europaweit existieren diverse Initiativen, Projekte und Forschungszentren, die das Thema vorantreiben.

Wenn Daten Leben retten sollen

Expert:innen trafen sich kürzlich auf dem gemeinsamen Symposium der EIT Health Regional Innovation Hubs (RIH) Germany-Switzerland und Spain, um über effizientes und patientenorientiertes Datenmanagement zu diskutieren. Das Motto: „Right to Privacy vs. Duty to Protect Lives: Health Data Management in Focus”. Denn im besten Fall retten Gesundheitsdaten Leben.

Bis es so weit ist, sind allerdings noch große Schritte notwendig. Über einen hiervon sprachen Nick Schneider von der Projektgruppe Datenraum Gesundheit im Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und Harald Wagener, Charité Berlin: der European Health Data Space (EHDS). Aktuell sei die Verwendung von Gesundheitsdaten in Europa noch stark reglementiert und zudem fragmentiert, weitestgehend unzugänglich und in Silos organisiert, führte der Wissenschaftler in seinem Vortrag aus. Zentralisierte Datensammlung wiederum widerspräche den europäischen Werten. Daher sei ein (European) Health Data Space notwendig. Mit dem von ihnen konzipierten „Health-X data-Wallet“ hätten Bürgerinnen und Bürger ein zentrales Kontrollinstrument für ihre Gesundheitsdaten an der Hand.

Seine Vision und Mission:

• Mit unserem Health-X data-Wallet möchten wir einen freiwilligen, einwilligungsbasierten, rechtskonformen und bürgerzentrierten Zugang zu Gesundheitsdaten ermöglichen.
• Dezentraler Ansatz zur Erhöhung von Vertrauen und Sicherheit.
• Nutzung von primären und sekundären Gesundheitsdaten für eine verbesserte datengestützte Versorgung und Prävention.

Vier Anwendungsfelder sieht Wagener hier:

1.     Autonomer Gesundheitsalltag

2.     Klinische Begleitung

3.     Personalisierte Gesundheitsdienste und

4.     Sekundärnutzung von Daten

Schneider führte politische Dimensionen eines EHDS aus. Es soll der erste sektorspezifische gemeinsame europäische Datenraum sein und eine Europäische Gesundheitsunion ermöglichen, lautet seine Vision. Schneider betonte, dass lernende Gesundheitssysteme ein gesundes Datenökosystem bräuchten. Der European Health Data Space (EHDS) hätte das Potenzial für eine bessere Nutzung von Gesundheitsdaten in Deutschland. Allerdings appellierte der Datenexperte auch: Ohne Umdenken kein gesundes Datenökosystem.

Datentreiber in Deutschland auf dem Mannheim Medical Technology Campus

Während des Symposiums stellten sich auch das jüngst eröffnete MedTech-Startup-Zentrum CUBEX ONE sowie verschiedene Unternehmer:innen des Mannheim Medical Technology Campus vor. Seit neuestem wird dieser durch den Hauptsitz des RIH EIT Health Germany-Switzerland ergänzt. EIT Health unterstützt unter anderem kleine und mittelständische Unternehmen sowie Start-ups dabei, digitale Lösungen im Gesundheitswesen zur Marktreife zu bringen. Das CUBEX ONE bietet durch seine Infrastruktur und Vernetzung eine Umgebung, um innovative Lösungen effizient und kollaborativ voranzutreiben.

Im Anschluss an das Symposium wird in den kommenden Wochen ein gemeinsames Statement-Papier mit Handlungsempfehlungen für europäische Entscheidungsträger:innen zur zukünftigen Gestaltung der Gesundheitsversorgung erarbeitet.