Informationsinitiative Data Saves Lives 

Rollout der Initiative in Deutschland 

Unterstützung erhalten auch Patientenorganisationen, die ihren Mitgliedern ein entsprechendes Informationsangebot machen möchten. Gefördert wird der Aufbau des Portals durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG). Den Rollout der deutschen Initiative wird ebenso von der Kommunikations- und Strategieagentur Friesische Freiheit begleitet, die sich auf digitale Projekte zur Verbesserung des deutschen Gesundheitssystems spezialisiert hat. 

Neben Blogposts und Informationsangeboten zum Thema “Teilen von Gesundheitsdaten” wird Data Saves Lives Deutschland auf seinem Portal regelmäßig Online Sessions durchführen, um einen neuen Ansatz zu etablieren, der Interesse und die Bereitschaft wecken soll, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen. 

Verlässliche Informationen notwendig

Und das ist auch notwendig, denn noch immer ist das Teilen von Gesundheitsdaten ein in Deutschland kontrovers diskutiertes Thema. Dabei steht nicht der (Un-)Wille der Patient:innen im Weg – viele Menschen sind bereit ihre Daten für die Erforschung von Erkrankungen und deren Ursachen sowie für wirksamere Therapien zu teilen. U.a. das Fehlen neutraler wie verständlicher Informationen sind Mangelware, die dabei helfen, Patient:innen wie Bürger:innen so zum Thema zu informieren, dass sie in der Lage sind, sich eine eigene Meinung bilden zu können.

Birgit Bauer, Digital Health & Patient Expert und Gründerin der european digital health academy gGmbH (edha), ist sich sicher, dass “das Portal, wie das europäische Vorbild DSL Europa, ein Angebot für Menschen sein wird, die sich mit dem Thema Datenspende auseinandersetzen. Unser Anliegen ist es, über den verantwortungsvollen Umgang mit Gesundheitsdaten aufzuklären. Neutral, informativ, verständlich. Es geht uns darum, die Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung zu stärken und Menschen mit Erkrankungen zu befähigen, bspw. mit ihren Ärzt:innen oder Therapeut:innen über das Thema auf Augenhöhe zu sprechen.“ 

Weitergabe von Informationen innerhalb von Communitys

Wichtig für das Team rund um Birgit Bauer ist es, eine Community vor allem in den Patientengemeinschaften zu entwickeln, die sich gegenseitig unterstützt und die Informationen weitergibt. Für den Austausch mit Patientenorganisationen wurde im vergangenen Jahr gemeinsam mit dem europäischen Team und einer Gruppe Vertreter:innen internationaler Patientenorganisationen ein sogenanntes “Toolkit” entwickelt. Außerdem wird das Team von einem Beirat unterstützt werden, der sich aus Mitgliedern aller beteiligten Gruppen im Gesundheitswesen zusammensetzt. 

Anca Toma, Executive Director, European Patients’ Forum, findet, “… dass es einen echten Bedarf gibt, Patienten kontinuierlich Informationen, Einblicke und Aktualisierungen zum Thema Gesundheitsdatenaustausch bereitzustellen: Wer tut was, wie und zu welchem Zweck?”