Digitalisierung von Gesundheitsdaten: Ängste abbauen

Allein die Debatte um die Corona-WarnApp hat es gezeigt: Mit dem Vertrauen der Menschen in Deutschland in digitale Gesundheitsanwendungen ist es nicht zum Besten bestellt – selbst wenn hier höchste Datenschutzanforderungen erfüllt waren. Dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen eher schleppend vorangeht, liegt unter anderem daran, dass viele hierzulande sehr zurückhaltend agieren und ihre persönlichen Gesundheitsdaten lieber analog behalten.

Genau hier setzt die Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten (kurz: NFDI4Health) an. Ihr Ziel ist es, sich intensiv mit interessierten Bürger:innen auszutauschen, Ängste vor der Datennutzung abzubauen und aufzuzeigen, welche Chancen diese bietet.

„Moderne Medizin basiert auf Digitalisierung und Daten. Ihre Vorteile zu nutzen, macht Behandlungen besser“, sagte kürzlich auch Bundesminister Karl Lauterbach bei der Vorstellung seiner Digitalisierungsstrategie.

Chancen digitaler Gesundheitsdaten aufzeigen

NFDI4Health baut gerade vier Projekte aus dem Bereich Citizen-Science auf. Durch diesen Forschungsansatz werden wissenschaftliche Erkenntnisse von Personen generiert, die nicht hauptberuflich in der Wissenschaft arbeiten – mit oder ohne Beteiligung von hauptberuflich Forschenden.

„Auf lange Sicht wollen wir mit der NFDI4Health helfen, die Gesundheit der Menschen zu erhalten und Krankheiten effektiver zu bekämpfen. Dazu müssen wir mit sensiblen Gesundheitsdaten arbeiten. Uns ist es daher wichtig, die Bevölkerung zu informieren, welche Chancen in der wissenschaftlichen Nutzung von personenbezogenen Gesundheitsdaten liegen“, erklärt Prof. Dr. Juliane Fluck, Sprecherin der NFDI4Health.

Die vier neuen Projekte im Überblick:

1. „Making sense of my own health data – a citizen science approach to personal health tracking“ – Partner: OFFIS, Oldenburg
2. „MIKA: GEMEINSAM FORSCHEN MIT KORA – Bürger:innen und Wissenschaftler:innen entwickeln einen Fragebogen zur Bereitschaft an epidemiologischen Studien teilzunehmen“ – Partner: Helmholtz-Zentrum, München
3. „Patient:innen-zentrierte Entwicklung von geeigneten Formen der Kommunikation von wissenschaftlichen Ergebnissen an Teilnehmer:innen klinischer Studien“ – Partner: Experimental and Clinical Research Center, Berlin
4. „Citizen Science: Patientenorganisationen als Mitbegründer von Datenregistern. Ein Pilotprojekt für die vertiefende Beteiligung deren Mitgliedschaft“ – Partner: Hochschule für Angewandte Wissenschaften, Hamburg
    

Gesundheitsdatennutzungsgesetz soll Forschung erleichtern

„Deutschlands Gesundheitswesen hängt in der Digitalisierung um Jahrzehnte zurück. Das können wir nicht länger verantworten“, stellte Minister Lauterbach fest. Teil der Digitalisierungsstrategie des Bundes ist es daher unter anderem, Forschung auf Basis von Gesundheitsdaten zu erleichtern.

Um die Digitalisierung voranzutreiben, bereitet das Bundesgesundheitsministerium zwei Gesetzesentwürfe vor, die demnächst vorgestellt werden sollen. Einer davon betrifft das Gesundheitsdatennutzungsgesetz. Dieses soll eine Grundlage legen, um Forschung auf Basis von Gesundheitsdaten zu erleichtern. So soll eine zentrale Datenzugangs- und Koordinierungsstelle aufgebaut werden, die den Zugang zu Forschungsdaten aus verschiedenen Quellen (zum Beispiel Krebsregister, Krankenkassendaten) ermöglicht. Künftig soll auch die Industrie für Forschungszwecke einen Antrag auf Datenzugang stellen können. Gesundheitsdaten sollen nur in pseudonymisierter Form weitergegeben werden.