Gesundheitsdaten für die Forschung sicher nutzen

Smartphones, Smartwatches und damit verbundene Apps werden ständig besser, persönliche Gesundheitsdaten aufzuzeichnen und zu speichern. Mit dem 2022 auf EU-Ebene vorgeschlagenen Gesetzesentwurf für einen Europäischen Gesundheitsdatenraum wäre künftig auch die Weitergabe von anonymisierten Gesundheits- und Wellnessdaten ohne explizite Zustimmung möglich. 

Dagegen regt sich nachvollziehbarer Widerstand – nicht nur seitens der Datenschutzbeauftragten, räumen Prof. Stephen Gilbert, EKFZ für Digitale Gesundheit, und Prof. Dirk Brockmann, Zentrum Synergy of Systems, ein.

Wie können Gesundheitsdaten dennoch genutzt werden?

Während der COVID-19-Pandemie wurden sowohl in Deutschland als auch im Vereinigten Königreich und den USA mehrere Projekte zur Nutzung von Gesundheitsdaten mittels freiwilliger Spende initiiert. Diese Projekte haben gezeigt, dass Bürgerinnen und Bürger durchaus bereit waren, sich zu beteiligen und ihre Daten zu teilen. 

Voraussetzung hierfür war, dass sie selbst entscheiden konnten, wann sie welche Daten teilen, und die Möglichkeit erhielten, ihre Zustimmung und Beteiligung jederzeit wieder zu widerrufen.  


„Es ist ethisch inakzeptabel und auch politisch nicht nachhaltig, mit jedem neuen smarten Produkt automatisch weitere persönliche Daten von Bürgerinnen und Bürgern zu speichern – insbesondere ohne sie zuvor nach ihrer Zustimmung zu fragen“, betont Gilbert.

Eine Zustimmungsplattform

Eine Lösung sehen die Forschenden in der Nutzung einer externen, sicheren und vertrauenswürdigen Zustimmungsplattform. Dort könnten die Nutzerinnen und Nutzer nachvollziehen, mit wem, wo und zu welchem Zweck sie ihre Gesundheitsdaten teilen. 

Das aktive Miteinbeziehen erhöht auch die Wahrscheinlichkeit, dass Daten über einen längeren Zeitraum geteilt werden, glauben die Wissenschaftler. Positive und lehrreiche Erfahrungen der Forschenden mit der freiwilligen Datenspende während der COVID-19-Pandemie sollten nun verwendet werden, um langfristig Lösungen zu finden. 

„In Zukunft wird die Nutzung von persönlichen Gesundheitsdaten für die Forschung nur funktionieren, wenn alle Teilnehmenden freiwillig und bewusst zustimmen und ihre Einwilligung auch jederzeit widerrufen können. Unsere Forschung hat gezeigt, dass Bürgerinnen und Bürger verstehen, welchen Nutzen sie der Gesellschaft bringen können, wenn sie ihre Gesundheits- und Wellness-Daten freiwillig zur Verfügung stellen“, appelliert Brockmann, Direktor des Zentrums Synergy of Systems an der TU Dresden.

Große Bereitschaft, Gesundheitsdaten zu teilen

Das deckt sich mit den Ergebnissen des PwC-Healthcare-Barometers 2024: Acht von zehn Befragten wären bereit, persönliche Informationen zu teilen. Die Hälfte wünscht sich dazu aber eine Gegenleistung in Form eines Mehrwerts oder Entgelts. Den Datenschutz halten nur sechs Prozent für eine Herausforderung.