Tag der Seltenen Erkrankungen

Das Zebra besteht aus 7.000 Feldern. Jedes einzelne Feld steht dabei für eine der tausenden, seltenen Erkrankungen, für die mehr Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten notwendig sind. Vom 21. Februar bis einschließlich 7. März können sich alle an der Challenge beteiligen und das Zebra neu einzufärben. Hinter der Kampagne stecken Alexion, CBT, MSD, Novatis, Takeda und UCB, mit Unterstützung von CreatArt – Malen nach Zahlen von Ravensburger, die Initiative „colourUp4RARE. Malen für die Seltenen“.

Jean-Luc Delay, Geschäftsführer Takeda Deutschland, betont: 

„… Schließlich steht hinter jeder Erkrankung ein menschliches Schicksal. Wir brauchen daher dringend eine bessere Versorgung für die Betroffenen und ein besseres Verständnis über die Vielfalt Seltener Erkrankungen. Das schaffen wir nur gemeinsam.“

Seltene Erkrankungen: Sind sie wirklich so selten?

Die meisten der mehr als 7.000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen betreffen nur wenige oder einzelne Menschen  – zusammengenommen sind es in Deutschland ca. vier Millionen Menschen. Weltweit leben etwa 300 Millionen, in der EU rund 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit. Mehr als 6.000 einzelne Krankheitsbilder fallen in die Kategorie der Seltenen Erkrankungen.

Trotzdem gibt es gemessen an der Anzahl der Seltenen Erkrankungen nur wenige Wissenschaftler:innen oder Unternehmen, die an der Erforschung von Ursachen und an der Entwicklung von Behandlungs- oder sogar Heilungsmöglichkeiten arbeiten.

Eine der Herausforderungen ist, dass der Weg zur Diagnose oft lange dauert: Im Durchschnitt braucht es 4,8 Jahre und viele Arztbesuche bis Betroffene ihrem Leiden einen Namen geben können. Rund die Hälfte der Betroffenen sind Kinder und etwa 30% von ihnen versterben vor ihrem fünften Geburtstag. Und 95% der seltenen Erkrankungen sind bis heute nicht behandelbar.

Kampagne #wiedu

Die Kampagne #wiedu! haben sechs jungen Patient:innen, initiiert, die jeweils von einer anderen Seltenen Erkankung betroffen sind. „Wir haben vielleicht was Spezielles - ich sage immer: ich habe eine Superpower. Aber wir sind gut so, wie wir sind und wir haben die gleichen Träume, die gleichen Wünsche und die gleichen Hoffnungen wie alle anderen." Das sagt z. B. Nadine, die mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva lebt. Sanofi unterstützt diese Kampagne.

„Meine Krankheit führt dazu, dass ich mit Stigmata konfrontiert werde, vor allem, dass krank sein mit Schwäche verbunden wird, dass man Medikamente nehmen oder ins Krankenhaus gehen muss. Und das stimmt teilweise - aber es ist nur ein kleiner Teil von mir, es definiert mich nicht,“ erzählt Fabienne, die mit Hyperparathyreoidismus lebt.

Notwendige Aufklärung

Wissen um seltene Erkrankungen ist der erste Schritt, um Symptome schneller zu erkennen, Diagnosen früher stellen zu können und möglicherweise weitere Therapien zu entwickeln. Und: Es ist der erste Schritt auf die Betroffenen zu. „Wenn ich von meiner Erkrankung erzähle, ändert das für andere Leute ganz viel. Oft wissen sie nicht, wie sie damit umgehen sollen, damit sie mich in einem anderen Licht sehen,“ so Wiebke, die mit Lupus lebt. "Ich würde mir wünschen, dass die Gesellschaft damit umgehen kann, einfach nur den Menschen so wahrzunehmen, zu akzeptieren und zu tolerieren, wie er ist, mit allem - und die Erkrankung als Teil dieses Menschen."