29. Februar: Tag der seltenen Erkrankungen

Mensch #WieDu

Viele Organisationen, Verbände und Pharmaunternehmen starten dafür einige Aktionen. So wie Wiebke und Dimitra, die sich aber nicht nur an diesem Tag, sondern sich schon länger für mehr Verständnis und Bewusstsein in der Gesellschaft für die besondere Situation und mehr Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen.

Daraus ist die Kampagne #wieDu im Umfeld des LOUDRARE ONLINE FESTIVAL entstanden. Wiebke gehört zu den Gründungsmitgliedern der digitalen Community LOUDRARE, die hinter dem jährlichen Festival und der Kampagne #wieDu steht.

Sie erläutert: „Allein in Deutschland sind es drei bis vier Millionen. Schätzungsweise 30.000 bis 40.000 Menschen leiden z. B. am systemischen Lupus erythematodes, der häufigsten Form meiner seltenen Krankheit. Als ich die Diagnose erhielt, hatte ich das Gefühl, meine Träume fürs Leben aufgeben zu müssen. Aber das war nicht so. Mein Leben ist anders, einzigartig, aber voller Möglichkeiten, und das möchte ich auch anderen Betroffenen vermitteln.“

Zu den größten Problemen von seltenen Erkrankungen gehört, dass es wenig Informationen und Erfahrungen zu ihnen gibt und es häufig sehr lange dauert, bis die richtige Diagnose gestellt und entsprechend spezifisch therapiert wird. Das gilt auch für verschiedene Formen der Autoimmunerkrankungen, wie Wiebkes Lupus oder die EGPA (eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis), an der Dimitra leidet.

Deswegen gibt es die Awareness-Kampagne, die von GSK unterstützt wird, Mensch #WieDu:

„Es gibt 4 Millionen Menschen in Deutschland, die wie wir mit einer seltenen Erkrankung leben. Abgesehen davon sind wir aber genau #wiedu. Und genau darum geht’s hier. Egal, ob betroffen oder nicht: Jeder Mensch hat Träume, Ängste, Wünsche und noch vieles mehr. Genau auf diese Verbindung fokussiert die Kampagne. Nicht auf das, was zu trennen vermag. Deswegen erzählt sie auch keine Kranken-, sondern Lebensgeschichten und zeigt, worum es wirklich geht. Mensch sein.

Herzstück der Kampagne sind 4 Filme, die die persönlichen Geschichten von Samuel, Inga, Conny und Selina erzählen. Außerdem übernehmen jede Woche andere Betroffene unsere Social Media Channels. Am 24. und 25. Februar findet das LOUDRARE ONLINE FESTIVAL mit 20 Betroffenen und Expert:innen statt und der Musiker Sascha Seelemann hat uns einen Song geschrieben. So sieht’s aus.“

Sonderfolge Medizin-Podcast „Unglaublich krank - Patienten ohne Diagnose“

Zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ haben Esther Schweins und Prof. Martin Mücke in einem Special ihres gemeinsamen Medizin-Podcasts Hape Kerkeling eingeladen. Sie sprechen, neben der besonderen Bedeutung des Tages, über spezielle Herausforderungen bei der Diagnostik, neueste Errungenschaften der Forschung, den wachsenden Einsatz von künstlicher Intelligenz und den notwendigen Abbau von Vorurteilen. Produziert wird der Podcast von DvR Creative Consulting in Zusammenarbeit mit Takeda.

Kerkeling ist neben Esther Schwein im Beirat des Zentrums für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA).