Vielschichtigkeit: Teilen von Gesundheitsdaten

Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit und mit dabei beim Projekt Data Saves Lives Deutschland hat für uns die Ergebnisse eingeordnet.

Deutlich wird in der Beobachtung, dass in der Breite der Bevölkerung eigentlich keine genaue Vorstellung existiert, was Gesundheitsdaten sind und wie sie eingesetzt werden. Dabei produziert jedes Mobiltelefon bereits über seine Sensoren Bewegungsdaten, die entsprechend von den Herstellern und Software-Anbietern verwendet werden.

An einem Produkt manifestiert sich aktuell das Thema und schafft es sogar bis in die Tagesschau: der elektronischen Patientenakte. Aber die elektronische Patientenakte bleibt aktuell mehr ein Konstrukt, das sehr unterschiedliche interpretiert wird. Selten wird in den Diskussionen klar gesagt, dass es eigentlich nicht die ePA gibt, sondern wir sie in der jeweiligen Interpretation der gesetzlichen Krankenkassen erleben (werden).

In die ePA sollen wichtige Daten integriert werden, die wiederum die Basis für Meta-Analysen bilden sollen. Der Wunsch nach Datenbestimmung und -transparenz durch die Patientinnen und Patienten steht an oberster Stelle bei den Prioritäten der User. 

Leider erzählt aber kaum jemand (bis auf z. B. in einer Analyse der Bertelsmann Stiftung zu den ePAs im europäischen Vergleich), dass bei der technischen Konstruktion der ePA die Datennutzung für Dritte und nicht die Patientenorientierung im Vordergrund stand. Damit sind die Möglichkeiten der Partizipation und Transparenz von vorneherein limitiert. 

Bleibt zu hoffen, dass hier in der Umsetzung noch userfreundliche Wege gefunden werden und genügend Aufklärungsarbeit geleistet wird, um die Sinnhaftigkeit des Teilens von Gesundheitsdaten zu erklären.